我的慢療之路：拒絕沒有靈魂的醫療，一場追求醫者初心的朝聖之旅

序/導讀

前言：沒有靈魂的醫療

直到我自己的父親住院，我才意識到現在的醫療狀況有多糟。

那是感恩節前一週的週五下午，顯然不是生病的恰當時機。即使是醫院和醫生，也有各自的排程，我們習慣利用週五下午把事情整理告一段落，以便安度週末。週五中午，我爸媽上館子用餐。回家後，我爸躺著休息，之後我媽親眼目睹他癲癇發作。

這其實是老毛病了。多年來，他經歷了幾次全身性發作，本來就該服用抗癲癇藥物，但有時會忘了服用。我媽雖然看過他癲癇發作，她依然嚇壞了。癲癇發作起來很嚇人，但大多不會造成傷害。

她打電話叫救護車，醫護人員把他送到離住家五個街區外的社區醫院，院方做了檢查後，便讓他入院治療。

這點令我大吃一驚。平時我是在舊金山的公立醫院擔任醫師，在我上班的醫院裡，我們不會讓這種復發性的癲癇患者住院。我們會看他的檢驗值，讓他做電腦斷層掃描（CT scan），在急診室裡觀察他一夜，增加他的癲癇藥物劑量，隔天早上就請他回家了。然而，這間小型的社區醫院卻決定好整以暇地慢慢來，幫他找合適的癲癇療法，讓我年邁的母親晚上可以先睡一覺，聽起來似乎很人道。

我先安撫家人，請他們放心。我說，明天下午等父親從癲癇後的狀態清醒過來，院方肯定會讓他出院，那時我會過去探望他。到時候，他的狀況可能會比癲癇發作前更好。全身性癲癇發作看似可怕，但有助於清除大腦中的雜質。電療法會把電流通過大腦，目的就是為了清理大腦。全身性癲癇發作後，一切都會立即停止運作。接著，就像電腦重新開機一樣，官能會逐一恢復。先是睜開眼睛，接著身體開始移動，然後病人露出微笑。之後，語言能力恢復了，然後是記憶回歸。某種程度上來說，全身性癲癇發作其實有好處。它就像電腦重新開機，一切都重整、重新歸檔了。之後的感覺更加明晰，運作起來更加俐落，連線又順暢了。

我父親待的那間私人病房可以眺望山景，享受窗外透入的自然光，但我踏入那間病房時嚇了一跳。他的四肢完全被綁住了，手腳都有繫帶綁著床腳。他看來意識昏迷，床腳的尿袋裡是血液染紅的尿液。我母親坐在他的身邊，一臉惶恐不安，臉色慘白。

當時他們結褵六十八年了，夫妻關係有如羅密歐與茱麗葉，你可以想像羅密歐經過最初二十年的洗禮後，性情變得多急躁；茱麗葉經歷了生活中可能惹惱羅密歐的一切事物後（包括她自己），變得多麼神經質。我的母親依然美麗，父親也依然帥氣，他頂著一頭白髮，那雙灰藍色的眼睛時而專注，時而懷疑，時而挑逗。他非常在意自己的外表，總是穿著襯衫，打著領帶，西裝革履，風度翩翩，舉止合宜。他依然會為女士開門，在路上與女性並行時，他總是讓女性走在人行道的內側。他向來態度強硬，從無怨言。在那個下午之前，我不曾看過他認輸、受驚或膽怯的模樣。

我離開病房去找他的醫生，或者更確切地說，是當時值班的住院醫師。戴伊醫生（Dr. Day）獨自在護理站，對著電腦打字。我走了過去，自我介紹說我也是醫生。他的樣子看起來很匆忙，我看得出來，畢竟還有其他的病人等著他看病，我很清楚那種情況。雖然他的眼睛始終盯著螢幕，沒有移開，但他確實為我說明了一下。

「妳父親昨晚第一次癲癇發作，送來這裡，所以我們讓他住院，以排除中風的可能。第一次電腦斷層掃描並未發現異狀，所以我們安排明天再做一次電腦斷層掃描，因為妳也知道，有時中風後做第一次掃描看不出異狀。」

我一聽，嚇了一跳。這不是我父親第一次癲癇發作，而是多次發作中的一次。這是很大的區別，因為以我父親的高齡，如果是首次癲癇發作，那幾乎可以肯定是因為中風，這時他需要的是中風的照護療程。但是，如果患者已有多次癲癇發作的經驗，那麼這次發作通常只是因為忘了服藥罷了。

「但這不是他第一次癲癇發作。」我澄清道：「多年來他陸續發作過好幾次了。」

戴伊醫生停止打字，一臉疑惑地說：「我確定我在他的電子病歷上看到『第一次癲癇』……我查一下……啊，在這兒，沒錯，跟我記得的一樣。神經科醫生在入院記錄上寫道：『第一次癲癇，需排除中風的可能。』」

「但那不是他第一次癲癇發作，只是好幾次中的一次。你看，他的過敏清單上還列了對癲癇藥物過敏，在這裡。」我從他身後看著螢幕，指給他看。

「嗯……對，妳說的沒錯，我應該更改診斷結果。」

戴伊醫生花了不少時間在電腦上更改診斷結果，但他似乎對更改的結果不太滿意。「好吧，明天我們再做一次電腦斷層掃描，有時第一次掃描看不到中風的跡象。」

我回到父親的房間去看他，心想也許我漏看了什麼，也許他癲癇發作的同時也中風了。

父親是處於昏沉熟睡的狀態，獨自一人躺在房裡，手臂上插著靜脈輸液，膀胱插著導管，手指上的夾子把血壓和脈搏數據以無線傳輸的方式，傳到病房外的電腦。我在病床上坐了下來，他睜開眼睛。原來他不是睡著了，而是假裝睡著了。接著，我檢查他是否有中風的跡象。他兩眼的瞳孔一樣大，反應也一樣，雙手和雙腿的力量一樣，臉部沒有任何變化。他確實感到昏昏欲睡，畢竟他尚未從癲癇完全恢復過來，因注射鎮定劑而安靜無神，再加上睡眠不足，但除此之外，沒有大礙。

「我什麼時候可以離開這裡？」他問我。

「很快，他們想再做一次腦部掃描。」

接著，我出去問戴伊醫生，為什麼要插導尿管及綁住患者的四肢。但他已經不見蹤影，外面空無一人，連一個護士、護理員、清潔員都沒有。

那晚我父親過得很痛苦，他焦躁不安，導尿管令他疼痛不已，他想盡辦法要自己拔除管子，導致院方又增加他的鎮靜劑劑量，繼續綁住他的手腳。第二次掃描也看不出中風的跡象，但院方仍持續對他採用中風療程。之前戴伊醫生試圖更改電子病歷上的「中風」診斷，看來是沒有改成。所以隔天下午我去探望父親時，他依然被綁著，導管也插著。這時他的鬍子都長出來了，沒有梳洗，疲憊不堪，昏昏沉沉的。他孤單一人，體力虛弱。由於診斷上寫著「中風」，院方沒給他吃任何東西，他已經餓兩天了。

「我要怎麼離開這裡？」他問我：「妳能救我出去嗎？他們不給我吃任何東西，把我綁得死死的，我連搔個鼻子都辦不到。」

「你會離開這裡的，但需要一點時間。現在最重要的是，他們進來問你日期、地點以及現任總統時，你不要回答米勒德．菲爾莫爾（Millard Fillmore，譯注：第十三任美國總統，總統任期是1850年7月9日－1853年3月4日。）。他們不知道他是誰，不知道你是在開玩笑，他們只覺得你瘋了。」

他抬起頭來看我，藍色的眼睛仍閃爍著光芒：「好吧。」

不過，當天稍後我查看他的電子病歷時，並未看到有人來問他日期、地點或現任總統。每個醫護人員──包括住院醫生、護士、治療師──都只站在門口，看到一個沒刮鬍子的老人被綁在床上，就直接勾選那個「意識模糊」的欄位。

每天都有不同的住院醫生來看他，對他執行中風療程，但是我父親根本沒有中風。語言治療師早上來了，那時前一晚注射的鎮靜劑尚未退散，導致我父親反應遲鈍。語言治療師因此判斷，讓他以嘴巴攝取任何食物都有危險。物理治療師也來了，判斷他下床有危險。院方開始讓他服用阿斯匹靈、抗凝血劑、血壓藥。如果他是真的中風，這樣做是100％正確的療法。

終於，到了週四，醫院開始為週五出院的患者做準備。儘管是感恩節，那天下午我終於在他的病房中遇到第一個人，她也是我見到第一個穿白袍的人。她拿著寫字夾板，一臉嚴肅。

她對我說，我父親病得很重，中風，不能以嘴巴進食，所以家屬應該讓他插餵食管。當然，他不能回家，她建議我們明天把他轉到康復中心。

我想知道她是誰。

她說她是品保經理，並伸手對我說：「幸會。妳的父親中風了，很遺憾。」她一臉同情地搖搖頭，接著就離開了。

所以隔天我父親轉往康復中心，不再綁住手腳，也不再注射鎮定劑。他的意識開始清醒過來，拄著助行器行走，吃著院方允許的糊餐，但導尿管依然插著，因為沒有人下令移除。父親覺得導尿管令他疼痛不已，一直想把它拔掉，所以週一早上他自己動手拔了。但一拔開，他就昏倒在地上。

＊ ＊ ＊

幾個小時後，我在急診室看到他時，心想他只剩百分之五十的存活機率。

他的血壓很低，臉色灰白，幾乎毫無知覺，血液顯然有細菌感染。現在他是在級別較低的加護病房裡，所謂的「下轉單位」（Step-Down Unit，簡稱SDU），使用三種抗生素，導管又插回去了，也恢復了「中風」患者的身份，不能進食。儘管他沒有中風，但沒有人能更改電子病歷上的最初診斷「第一次癲癇，需排除中風的可能」。所以他不能以嘴巴進食，只能吊鹽水，四肢綁在床上，施打鎮靜劑。

我有三個姊妹，其中兩人一直密切觀察著父親，後來第三個當律師的妹妹終於搭機來探望父親。她看了父親一眼，馬上搬進了他的病房，那時我們才意識到我們忘了做哪些事情：餵他、安撫他、在不弄痛他的情況下幫他換床單，更遑論取得正確的診斷和治療。

我們該怎麼辦呢？

我們開了家庭會議。

最後大夥兒一致認為，情況愈來愈糟了，我們必須儘快把父親從醫院裡救出來，儘快讓他移除導管、束縛和鎮靜劑，但是該怎麼做呢？

我知道，只有一個辦法可以拯救老爸了，那是唯一的生路──轉往臨終安養院（hospice）。我們必須說服目前負責照顧他的住院醫生相信，我們全家決定讓父親安詳地離開人世。不盡快這樣做的話，他現在搭上的死亡快車很快就會抵達下一站：「艱難梭狀芽胞桿菌」（Clostridium difficile）感染，那是長時間使用抗生素造成的（他插了不必要的導尿管，導致血液裡有尿液感染，所以醫院開給他抗生素），接著又會抵達下一站：褥瘡、療養院，然後是經歷漫長又昂貴的緩慢死亡。

所以隔天早上我找到現在負責照顧他的住院醫生，碰巧就是當初我遇到的第一個醫生：戴伊醫生。他們每十二個小時輪換不同的醫生，這次又輪到戴伊。

我說：「昨晚我們開了家庭會議。」我知道住院醫生喜歡家庭會議，「我們仔細討論了父親的狀況，最後一致認同：他已經九十三歲了，這一生過得很好，時間差不多了，所以我們決定讓他回家走完最後一程。我們會自己找二十四小時的照護，我妹是律師，她正在跟臨終安養院洽談。」

戴伊醫生原本看著電腦，聽我這麼一說，抬起頭來看我。他皺著眉頭，但他確實開始輸入出院醫囑。「要不是妳說要轉去臨終安養院，我是不會這樣做的。」

「是啊，那當然。」

「他還需要再打兩天的抗生素。」

「嗯。」

他嘆了口氣，看來他真的不相信我。

我聽著他敲鍵盤的聲音，有種大功告成的成就感，這下子終於可以拔除導管，移除束縛，停用鎮靜劑、靜脈注射、氧氣和糊餐，讓病人出院了。

戴伊醫生敲完鍵盤五小時後，父親返抵家門。他從救護車的輪床下來，馬上要求來一份牛排和啤酒。他說他餓死了，那家醫院一直沒給他東西吃，一次也沒有！他吃了牛排，喝了啤酒，完全沒事。

幾小時後，臨終安養院的人來了，他們做了醫院沒做的一切事情：他們探視我父親，撫摸他，坐在他的床上，跟我的母親談話。他們仔細瞭解我們家的狀況，很快就意識到我父親離奄奄一息還很遠。接著，他們很人道，也很懂得人情世故，讓我父親先住進臨終安養院兩個月，讓他從差點喪命的住院經歷中康復過來，恢復成住院以前的狀態。

「臨終安養院」證明了醫療照護產業的問題不在於從業人員，而在於其他方面。

＊ ＊ ＊

我知道醫療保健業日益官僚，醫生和護士照顧病人的時間愈來愈少，卻花愈來愈多的時間在電腦螢幕前輸入醫療資料。我自己也經歷過同樣的情況，但是在我父親住院以前，我不知道情況惡化得那麼嚴重。在那家小巧的社區醫院裡，有許多訓練有素的醫護人員。如果連我這個醫生都無法為住院的家人取得適當的照護了，那還有誰能辦到？

我不禁自問，醫療和護理究竟出了什麼問題？

為此，我調出父親的電子病歷，仔細檢閱他這次差點賠上老命的就醫經驗。

那份文件長達八一二頁，我花了四個小時才讀完。一開始不是病歷，而是數百頁的藥囑，接著是數百頁的護理記錄，都只是簡單的勾選框。只有醫生寫的病歷是敘述性的，而且大多是直接「複製—貼上」。這也難怪沒有人搞清楚究竟發生了什麼事。不過，持平而論，即使我發現病歷有誤，我父親畢竟還是出院了。即使他在醫院裡多待兩天，最後或許也能出院返家。當然，他可能會出現褥瘡或摔一跤，但我不得不承認，從電子病歷看來，他住院的歷程確實達到100％的品質保證。

只不過欠缺了某種東西，我很難確切指出究竟欠缺了什麼。

電腦上的一切看起來都很好，但我父親得到的不是醫療（medicine），而是健康照護∕衛生保健（healthcare）──那是缺乏靈魂的醫療。

我所謂的「靈魂」是什麼？

我是指父親沒得到的東西。

存在感，關注，判斷。

慈悲。

最重要的是責任，沒有人為這件事情負責。醫療的本質是故事──找出正確的故事，瞭解真實的故事，不勉強接受不合理的故事。相反的，健康照護則是把故事拆解成數千條小資訊──好幾頁的勾選框和打勾的核對符號，但沒有人負責。

一個機器人醫生也可以給我父親同樣的照護。